Pacienții care suferă de scleroză multiplă din România se confruntă cu un sistem medical fragmentat, fiind nevoiți să își gestioneze singuri întreaga îngrijire medicală. Eduard Pletea, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România (APAN), subliniază că lipsa interconectării serviciilor îi transformă pe bolnavi în proprii manageri de caz. Această situație apare deoarece sistemul nu oferă un traseu clar de la diagnostic până la monitorizare și recuperare.
Una dintre cele mai mari probleme semnalate de Eduard Pletea este intervalul de timp lung până la stabilirea diagnosticului. Datele colectate de APAN indică un interval mediu de aproximativ 3 ani între primele simptome și confirmarea bolii. Într-o afecțiune în care promptitudinea este vitală, acest decalaj afectează direct accesul la tratament. Eduard Pletea susține că România are nevoie de un traseu național integrat, care să includă nu doar neurologia, ci și serviciile de psihologie sau consilierea profesională.
Deși accesul la tratamentele modificatoare ale bolii este asigurat, medicamentul nu poate acoperi toate consecințele afecțiunii. Pacienții se confruntă cu probleme precum fatigabilitatea severă, dificultățile cognitive sau problemele de mobilitate. Datele internaționale arată că doar aproximativ 52% dintre respondenți beneficiază de o îngrijire coordonată. În plus, accesul la reabilitarea cognitivă este raportat de doar 28% dintre persoanele afectate, ceea ce evidențiază un deficit major de servicii de suport.
Impactul bolii asupra vieții profesionale este extrem de sever pentru comunitatea de pacienți din țară. Conform datelor APAN, aproximativ o treime dintre persoanele care au participat la chestionar nu mai lucrează din cauza sclerozei multiple. Un alt segment semnificativ, de peste un sfert, se află deja în regim de pensie medicală. Eduard Pletea avertizează că pierderea capacității de muncă reprezintă un cost social major, care ar putea fi redus prin investiții în recuperare.
Pentru a îmbunătăți situația, Eduard Pletea propune trei schimbări esențiale în modul de gestionare a bolii. În primul rând, este necesar un mecanism real de navigare prin sistem pentru a evita birocrația excesivă. În al doilea rând, recuperarea trebuie să fie accesibilă cât mai devreme, nu doar după pierderea funcționalității. În ultimul rând, trebuie create condiții de adaptare la locul de muncă pentru a menține persoanele active în societate.
Sistemul de sănătate din România este structurat în principal pe episoade de îngrijire, axându-se pe parametri clinici precum rezultatele RMN-ului sau activitatea bolii. Totuși, pacienții au nevoie de un model de îngrijire continuu, care să răspundă întrebărilor legate de autonomia lor zilnică. Această abordare actuală concentrează resursele pe controlul inflamației, dar ignoră adesea nevoile de reabilitare fizică, sănătate mintală și integrare socială a persoanelor cu scleroză multiplă.