Implicarea pacienților și a organizațiilor care îi reprezintă în procesele de cercetare medicală și în elaborarea politicilor de sănătate din Europa rămâne o activitate fragmentată. O analiză publicată de Centre for European Policy Studies (CEPS) evidențiază faptul că această participare nu oferă, de cele mai multe ori, o influență reală asupra deciziilor finale. Autorii studiului subliniază necesitatea transformării acestui proces dintr-o practică dependentă de proiecte într-o componentă permanentă a sistemelor de sănătate și de cercetare.
Din punct de vedere juridic, situația este extrem de diversă în rândul statelor membre analizate de European Patients’ Forum. Aproximativ jumătate dintre țări dispun de un cadru formal, stabilit prin lege sau orientări de politică publică, pentru implicarea organizațiilor de pacienți. Totuși, peste o treime dintre state nu au un astfel de mecanism, iar doar Germania, Țările de Jos, Bulgaria și Cehia dețin o definiție juridică formală a acestor organizații, conform datelor din Barometru.
Chiar și atunci când există consultări, frecvența și impactul acestora variază semnificativ între entități. Doar 22% dintre organizațiile care au răspuns la chestionar spun că sunt consultate foarte frecvent, în timp ce 35% sunt consultate regulat și 35% ocazional. O parte mică, de 9%, menționează că sunt consultate rar. Problema majoră este că decizia finală rămâne adesea în mâinile altor actori, iar pacienții pot interveni prea târziu pentru a influența bugetele sau prioritățile de cercetare.
Lipsa resurselor este identificată ca fiind principalul obstacol pentru o participare semnificativă de către peste 90% dintre respondenții Barometrului EPF. Finanțarea este adesea limitată la proiecte pe termen scurt, ceea ce contrazice necesitatea de personal și expertiză disponibile în mod permanent pentru procesele de reglementare sau evaluarea tehnologiilor medicale. Autorii propun finanțări predictibile și granturi operaționale multianuale pentru a asigura o prezență constantă a pacienților în organismele de experți și consiliile consultative.
În domeniul cercetării și al inovației, integrarea pacienților prezintă, de asemenea, diferențe majore între state și programe. Deși valoarea implicării este tot mai recunoscută, structurile instituționale și practicile variază considerabil. În timp ce programe precum Innovative Health Initiative includ indicatori de performanță orientați către pacient, alte inițiative, precum Horizon Europe, finanțează proiecte unde participarea poate dispărea odată cu încheierea finanțării, dacă nu există structuri permanente care să mențină continuitatea procesului.
Analiza este semnată de Petra Varkonyi și Cosima Lenz de la CEPS, împreună cu Yann Heyer, Senior Policy Officer la European Patients’ Forum. Aceasta reunește concluziile unui studiu pentru Comisia pentru sănătate publică a Parlamentului European și datele noului EPF Barometer, colectate prin chestionare între martie și iunie 2025 de la 27 de coaliții naționale din 23 de țări europene.
Contextul european al sănătății publică este unul complex, fiind influențat de reglementări stricte și de necesitatea unei coordonări între statele membre. În cadrul Uniunii Europene, deciziile privind standardele de îngrijire și accesul la inovare medicală sunt adesea dictate de cadrele de finanțare și de politicile de sănătate publică, care pot varia semnificativ de la un stat la altul, afectând modul în care cetățenii pot interacționa cu sistemele de reglementare.