În România, mii de persoane diagnosticate cu o afecțiune genetică a inimii se confruntă cu o situație critică din cauza lipsei accesului la o terapie medicamentoasă esențială. Pacienții care suferă de cardiomiopatie hipertrofică se tem de moartea subită, în condițiile în care sistemul de sănătate nu oferă compensarea pentru un medicament care poate preveni intervențiile chirurgicale radicale. Această criză a dus la un val de procese împotriva autorităților pentru garantarea dreptului la viață.
Situația este extrem de gravă pentru Luminița Mocanu, o femeie de 58 de ani care a câștigat un proces împotriva statului, dar autoritățile au depus recurs. După ce a beneficiat temporar de tratament prin donații la Institutul de Urgență pentru Boli Cardiovasculare „Prof. Dr. C.C. Iliescu”, starea ei s-a agravat odată cu oprirea programului. Luminița Mocanu a declarat că a fost nevoită să raționalizeze pastilele, luând-le la două zile, ceea ce a provocat revenirea simptomelor și a panicii.
Medicii avertizează că lipsa fondurilor îi determină pe pacienți să utilizeze tactici periculoase pentru a prelungi terapia. Dr. Robert Adam, medic cardiolog la Institutul CC. Iliescu, explică faptul că mulți oameni își înjumătățesc dozele sau le iau mult mai rar decât recomandă protocoalele medicale. Acest fenomen de rebound face ca simptomele să revină rapid și adesea mai violente, punând inima în suferință extremă și crescând riscul de deces.
La nivel național, se estimează că există între 25.000 și 30.000 de pacienți cu formă obstructivă, dintre care aproximativ 5.000 sunt eligibili pentru inhibitorii de miozină cardiacă, cunoscuti sub numele de Mavacamten. Deși acest medicament are o evaluare pozitivă de la Agenția Națională a Medicamentului încă din februarie 2024, Ministerul Sănătății și CNAS au amânat semnarea contractelor. Alternativa chirurgicală este considerată o opțiune de ultim resort, fiind necesare intervenții pe cord deschis.
Reprezentanții asociației CardioGen subliniază că costurile indirecte ale lipsei tratamentului sunt mult mai mari decât prețul medicamentului. Monica Oancea, din asociația CardioGen, menționează că pacienții fără terapie ajung pe patul de spital, intră în concedii medicale prelungite sau se pensionează prematur din cauza bolii. Peste 2.400 de cetățeni au semnat deja o petiție publică pentru ca Guvernul și Ministerul Sănătății să deblocheze de urgență acest tratament inovator.
În prezent, în România sunt înregistrați aproximativ 6.000 de pacienți nou diagnosticați cu această afecțiune, iar circa 80% dintre aceștia sunt sever simptomatici. Această statistică evidențiază volumul mare de persoane care depind de o terapie care, în alte 27 de țări europene, este deja inclusă în programele naționale de decontare, oferind siguranță medicală pacienților afectați.